למה אנחנו לא מדברים על אירועים מוחיים?

 

(תוכן מקודם)

סיפורו של יגאל שילון, האיש החייכן עם הסיגר שהיה הפנים של "פספוסים" בשנות התשעים, תפס רבים בהפתעה. סיפורו של שילון, למרות שהוא דמות מוכרת ואייקונית מתעשיית הבידור הישראלית, לא נשמע עד לאחרונה – והוא סיפורם של ישראלים רבים שנמצאים במצב דומה, משותקים או סיעודיים, וחלקם עברו אירוע מוחי. החשיפה לגבי שילון הציפה נושא שחשוב לקיים דיון מקיף לגביו: הבושה מלדבר על אירועים מוחיים – שעלולה לעלות לרבים באיכות חייהם.

זה קורה במשפחות רבות. בן או בת משפחה עוברים אירוע מוחי, והחל מרגע זה, מתחילה מסכת ה'ללכת מסביב'. מדברים על "המצב הבריאותי המסובך", אך ישנה סוג של 'שתיקה מערכתית' לגבי ההתמודדות היום-יומית עם ההשלכות של האירוע על המטופל ועל המשפחה.

בעבר הייתה 'שתיקה מערכתית' שכזו לגבי שלל בעיות פיזיות ונפשיות: סרטן, פרקינסון, דיכאון, פוסט טראומה והרשימה עוד ארוכה. ואולם, עם חלוף השנים והתגברות המודעות, דיבור על נושאים אלו הפך להיות פחות מפחיד או מוקצה, והבושה סביבם התפוגגה. אם כן, למה אירועים מוחיים לא נכללים במגמה הזו? למה אנחנו עדיין מתביישים לדבר על הנושא הכאוב הזה?

מספרים והשלכות

"15 אלף איש בישראל סובלים מדי שנה מאירוע מוחי," אמרו לנו מומחים מחברת 'זכותי' המתמחה במיצוי זכויות רפואיות אל מול המדינה וחברות הביטוח הפרטיות. "לכן, חשוב שכולנו נהיה מודעים להשלכות של המצב הרפואי הזה, ולמה שזה אומר לגבי עתידם של הסובלים ממנו, משפחתם וקרוביהם".

בדרך כלל אירוע מוחי מביא איתו נזק נוירולוגי בלתי הפיך. לפעמים מדובר בנזק קל בלבד, ולפעמים בנזק ניכר, בהתאם לחומרת האירוע עצמו. הנזק הנוירולוגי ארוך הטווח עלול להתבטא בשורה ארוכה של מוגבלויות פיזיות כגון מגבלה בהליכה, הנעת הגפיים, אכילה, דיבור, ראייה ועוד. אולם זה לא הכל. גם תפקוד מנטלי עלול להיפגע כתוצאה מהאירוע.

המודעות נשארה מאחור

כמו בחברות רבות בעולם, גם בחברה הישראלית ישנה בושה גורפת – הן של החולה והן של קרוביו, בנוגע לאיבוד יכולת פיזית או מנטלית לבצע פעולות יום-יומיות. קשה לנו לראות אנשים שפעם היו מתרוצצים, עובדים, עוסקים בפעילויות פנאי ומשחקים עם ילדיהם או נכדיהם – פתאום לא מסוגלים לבצע פעולות בסיסיות, מוגבלים ונזקקים לסיוע באספקטים רבים של החיים. כמובן שיש עוד מצבים רפואיים רבים שגורמים למגבלות פיזיות ונפשיות, אך אירוע מוחי הוא מצב רפואי שאת השלכותיו הפיזיות לא ניתן להסתיר מהעין, ואנחנו הישראלים לא אוהבים שרואים אותנו בחולשתנו.

לזאת יש להוסיף לא מעט סטיגמות לגבי היכולת התפקודית של אנשים לאחר אירוע מוחי. התמונה שעולה לרוב היא של אדם משותק, עם פה שמוט, אשר אינו שולט בתנועותיו ובצרכיו. בהקשר הזה, ייתכן כי החשיפה של יגאל שילון דווקא עשתה שירות למאבק בבושה. שילון עבר אירוע מוחי לא פשוט – ועל אף העובדה שאינו מסוגל לעמוד על רגליו, הוא בהחלט מלא חיים, רצון להמשיך ליצור, ובעיקר בחוש הומור.

מחסום השתיקה

בכל הנוגע לאירועים מוחיים, הנזק האמיתי של הבושה הוא בדרך כלל עקיף. לא אחת קורה שאנשים שחוו אירוע מוחי מנסים 'לטאטא מתחת לשטיח' את המצב הרפואי העדין ולהמעיט בערכו, כאילו יש בכך כדי למזער את הנזק שהוא גרם, או לגרום לו לחלוף. בין היתר, רבים לא פונים לקבל סעדים המגיעים להם מהמדינה ומחברות הביטוח בעקבות אירוע מוחי, אולם מדובר בהחלטה מסוכנת, שעלולה להשפיע לרעה על המצב הבריאותי.

"אין להשתהות ולטמון את הראש בחול כשמדובר באירועים מוחיים", הוסיפו המומחים של 'זכותי'. "מדובר במצב רפואי נפוץ ומוכר, ויכול להיות מאוד שבשל העובדה שסבלתם ממנו, מגיעים לכם סעדים רבים מהמדינה, כאלה שעשויים לשפר את אורח החיים משמעותית. למשל, אנשים שעברו אירוע מוחי עשויים להיות זכאים לסיוע במימון מכשירי שיקום, ניידות והליכה, טיפולי פיזיותרפיה וטיפולים בבית המטופל במידת הצורך על חשבון המדינה, קצבת נכות כללית, סיוע ברכישת תרופות ועוד. בנוסף, אם ברשותכם פוליסת ביטוח בריאות מאחת מחברות הביטוח הפרטיות, ייתכן מאוד ואתם זכאים לפיצויים רבים – כאלו שחברת הביטוח לא תמהר לספר לכם עליהם".

"צוות המומחים שלנו מתעסק עם מקרים כאלה יום יום, ועוזר לאנשים לקבל את מה שמגיע להם בזכות ולא בחסד. יתרה מכך, הימנעות מניצול כל מיני סעדים, כגון טיפולים שונים, עלולה רק להביא להחמרה של המצב".

אירוע מוחי הוא תופעה נפוצה, והלוקים בה יכולים להיות זכאים לזכויות רפואיות רבות.

בכל העולם ישנה מגמה ארוכת שנים של עלייה במודעות כלפי מצבים בריאותיים מורכבים. ועם זאת, הדרך עוד ארוכה עד ליום בו נוכל לדבר בחופשיות על אירועים מוחיים וההשפעות שלהם על האדם. ב'זכותי' עומדים לרשותם של אותם אנשים המתמודדים עם מצבים רפואיים מורכבים, כדי לעזור להם לקבל את המגיע להם.

כך יוכלו אותם אנשים באמת להשתקם ולחיות את חייהם בצורה המכובדת ביותר – וזה חשוב לא פחות משבירת מחסום הבושה.